No se muy bien como empezar, así que iré al grano. Tengo 30 años, y desde los 16 meses de vida convivo con una enfermedad que se llama artritis reumatoide. Bueno, en mi caso se habla de artritis crónica juvenil o más recientemente artritis idiopática juvenil, ya que empecé desde tan joven. Tela el nombrecito, ¿verdad?
Bueno, pues mi infancia fue más o menos normal, salvo que de forma periódica me echaba la mañana entera en la consulta de reumatología, o haciéndome radiografías, en fisioterapia o sacándome sangre para análisis. Bueno, eso es lo que yo recuerdo, mis padres pasaron la peor parte. Por suerte, yo no recuerdo el periodo de tiempo que dejé de andar, ni el que dejé de hablar, ni el que estuve aislada, ni recuerdo mi primera operación... Sólo recuerdo haber sido una niña solitaria, callada y torpe en los deportes. Pero el pasado, pasado es.
Para los que no conozcan esta enfermedad, espero que muchos porque será que no la han vivido de cerca. Os diré que es de tipo autoinmune. Es decir, que el organismo reacciona de forma defensiva ante un agente del tipo que sea, y la respuesta que produce acaba siendo más dañina que el propio agente. Es similar a una respuesta alérgica que se cronifica. ¿Que de qué agente hablo? En mi caso, fue a raíz de unas fuertes infecciones en la boca y la garganta. Aunque eso es hablar por no estar callada. Conozco casos de personas que empezaron a tener síntomas a partir de la pérdida de un familiar, después de un embarazo, con la menopausia... En fin, que no se sabe muy bien que lo causa, pero está claro que los factores infecciosos, psicológicos y hormonales juegan un papel importante en su evolución.
Y ¿cómo se manifiesta esta enfermedad? Pues te das cuenta de que te está haciendo la puñeta cuando se te hinchan varias articulaciones sin venir a cuento, te cuesta moverte y te duele un montón. Eso principalmente. Luego hay otros síntomas que son menos habituales, como por ejemplo problemas oculares o de la piel, cardiovasculares, sequedad de ojos y boca (Síndrome de Sjögren), infecciones, vasculitis, alteraciones de la función del tiroides..
La intensidad con la que aparece esta enfermedad no es igual en todas las personas. Reconozco que mi caso es de los menos graves. He conocido a otros agraciados que se cambiarían por mi sin dudarlo, y yo no aceptaría el trueque. Aún así tengo razones para estar harta. Llevo tantos años con este okupa que las articulaciones están muy dañadas. Hay que tener en cuenta que cada brote inflamatorio produce un deterioro articular y ya son muchos brotes desde mis 16 mesecitos. Mi aspecto es normal, pero tengo las articulaciones y los huesos como los de una persona mayor. Lo que conlleva dolor, problemas de movilidad y cansancio cada uno de los días de mi vida. Y lo peor para mí es el sentimiento de vulnerabilidad y la frustración de tener que esforzarte el doble que los demás para conseguir tus metas.
Bueno, pues mi infancia fue más o menos normal, salvo que de forma periódica me echaba la mañana entera en la consulta de reumatología, o haciéndome radiografías, en fisioterapia o sacándome sangre para análisis. Bueno, eso es lo que yo recuerdo, mis padres pasaron la peor parte. Por suerte, yo no recuerdo el periodo de tiempo que dejé de andar, ni el que dejé de hablar, ni el que estuve aislada, ni recuerdo mi primera operación... Sólo recuerdo haber sido una niña solitaria, callada y torpe en los deportes. Pero el pasado, pasado es.
Para los que no conozcan esta enfermedad, espero que muchos porque será que no la han vivido de cerca. Os diré que es de tipo autoinmune. Es decir, que el organismo reacciona de forma defensiva ante un agente del tipo que sea, y la respuesta que produce acaba siendo más dañina que el propio agente. Es similar a una respuesta alérgica que se cronifica. ¿Que de qué agente hablo? En mi caso, fue a raíz de unas fuertes infecciones en la boca y la garganta. Aunque eso es hablar por no estar callada. Conozco casos de personas que empezaron a tener síntomas a partir de la pérdida de un familiar, después de un embarazo, con la menopausia... En fin, que no se sabe muy bien que lo causa, pero está claro que los factores infecciosos, psicológicos y hormonales juegan un papel importante en su evolución.
Y ¿cómo se manifiesta esta enfermedad? Pues te das cuenta de que te está haciendo la puñeta cuando se te hinchan varias articulaciones sin venir a cuento, te cuesta moverte y te duele un montón. Eso principalmente. Luego hay otros síntomas que son menos habituales, como por ejemplo problemas oculares o de la piel, cardiovasculares, sequedad de ojos y boca (Síndrome de Sjögren), infecciones, vasculitis, alteraciones de la función del tiroides..
La intensidad con la que aparece esta enfermedad no es igual en todas las personas. Reconozco que mi caso es de los menos graves. He conocido a otros agraciados que se cambiarían por mi sin dudarlo, y yo no aceptaría el trueque. Aún así tengo razones para estar harta. Llevo tantos años con este okupa que las articulaciones están muy dañadas. Hay que tener en cuenta que cada brote inflamatorio produce un deterioro articular y ya son muchos brotes desde mis 16 mesecitos. Mi aspecto es normal, pero tengo las articulaciones y los huesos como los de una persona mayor. Lo que conlleva dolor, problemas de movilidad y cansancio cada uno de los días de mi vida. Y lo peor para mí es el sentimiento de vulnerabilidad y la frustración de tener que esforzarte el doble que los demás para conseguir tus metas.
6 comentarios:
hola cariño!
que tal! que sepas que me lo he leido todo!
y joder tia... desconocia totalmente que sufrias todas esas cosas! T__T
lo siento mucho la verdad, hay que ver... esque se te ha jutando muchas cosas...
mi madre tambien tiene cosas de esas, sobretodo vertigos y dolores musculares...
espero que te mejores mucho wapisima, besos!
Hola soy rocky Marciano (del foro);
No sabía que lo has pasado (y sigues pasándolo) tan mal a lo largo de tu vida por esa dichosa enfermedad 0_0
Parece muy sufrida, lo siento, pero espero y deseo que sepas llevarla con entereza y ánimo y acabes superándola aunque sea difícil, ánimo
Salu2
Ya sabes cuánto te entiendo. Y sabes también que todas esas experiencias que has vivido yo también las he sufrido en carnes.
Lo de los médicos tiene delito... yo también perdí la fe en ellos hace mucho tiempo.
De todas formas, espero que si cambias de reumatólogo, sea para mejor, aunque nunca sabes lo que te puedes encontrar, eso es cierto.
Muchos ánimos y muchos besazos, guapetona!!!
Muaaaak!
Gracias a todos, sois de remajos.
Kiku.. viene todo de lo mismo. No son más que secuelas de la misma enfermedad. Gracias por ser el primero en leerme. Muaka!
Rocky.. gracias, hay días buenos y días malos. Intentaré hablar por aquí también de los buenos. Si no, menudo rollo.
Zinn.. como me alegra leerte por aquí. Ya sabes, si descubres algo que nos pueda ser útil en este asuntillo me lo cuentas. Mi idea era hacer de mi blog una especie de guia para personas con este tipo de problemas. Aunque de momento he empezado por desahogarme. A ver como acaba.
Hola wapisima, te digo lo mismo que kiku, me lo he leido todo y de verdad me ha impactado U_U lamento que tengas que estar pasando continuamente por algo así. Acabo de hacerme el blog y ya estoy descubriendo cosas como estas.
Se que lo que no nos mata nos hace más fuertes, y lo malo que vivimos, mejores personas... así que creo que tu y Zinn sois oficialmente mis idolas. Besicos guapa, animo.
Hola preciosidad!!
Me acabas de romper con la primera entrada. No tenía ni idea de lo que te ocurría y me quedé realmente impactado porque no pensaba encontrarme algo así. La descripción que haces de la forma en que la enfermedad afecta a los pequeños detalles de tu vida... no sé, me ha calado hondo. Igual que le dije a Zinn en su día, te aseguro que te has ganado mi más profunda admiración. No entiendo como puedes tener el carácter que tienes ante la vida después de haber sufrido tanto. No creo que yo pudiese afrontar algo así con el mismo valor.
Eres tremenda chica. Sólo espero que todo cambie a mejor para ti porque realmente te lo mereces. Un beso enorme.
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