jueves, 1 de octubre de 2009

1 de octubre, Día Nacional de la Artritis

Hoy se celebra en España el día de la Artritis. Los que vivimos esta enfermedad no haremos una fiesta, pero para nosotros es importante ponerle una fecha, para que el resto sepa que existimos. Porque somos más de 200.000 personas, mujeres y hombres de todas las edades, desde bebés hasta ancianos.

Sí, he dicho bebés. Uno de los principales errores que se cometen al pensar en esta enfermedad es asociarla a personas de más de 60 años. El segundo es creer que se trata de síntomas pasajeros que no tienen mayor importancia y a los que hay que resignarse. Lo que muchos llaman reúma. Todas estas creencias demasiado extendidas hacen mucho daño a los que padecen una artritis. En primer lugar, porque hacen despreocuparse al propio afectado, que no acude al médico hasta que es demasiado tarde y, en segundo lugar, porque éste no obtiene el apoyo familiar y social que realmente necesita.

Y por eso es importante tener un día de la Artritis. Porque si todos conocemos qué es eso de la Artritis estaremos más sensibilizados ante la aparición de sus síntomas en nosotros o en los que nos rodean, y seremos más comprensivos con las personas que los padecen. Por supuesto, al hablar de Artritis (inflamación articular) en el día de hoy, no nos referimos al tipo de inflamación que se produce cuando tenemos una lesión puntual, como puede ser un esguince o similar. Sino que nos referimos a una enfermedad crónica y degenerativa de tipo autoinmune (Artritis Reumatoide, Artritis Psoriásica, Artritis Idiopática Juvenil, Síndrome de Bechet...)

Detrás de las personas que padecemos alguna de estas Artritis hay mucho más que dolor e inflamación. Hay una larga vida de tratamientos, de revisiones médicas frecuentes, de pruebas diagnósticas, algunas veces más desagradables que otras, hay bajas laborales, hay gastos económicos, hay limitaciones funcionales múltiples, hay dificultades para hacer planes, hay aislamiento, hay incertidumbre... ¿Por qué cuando pensamos en Artritis vemos una persona mayor a la que le duele una rodilla a causa de un cambio de tiempo? La realidad es mucho más compleja.

El Día Nacional de la Artritis es una oportunidad para dar a conocer esta enfermedad y la problemática de las personas que la padecemos. Teniendo en cuenta la imagen tan equivocada que de ella existe, la incidencia tan alta que tiene en nuestra población, y que es una de las principales causas de incapacidad y dependencia en este país, creo que no está de más destinar para su divulgación un día al año. Yo he decidido poner hoy mi granito de arena y escribir este puñado de palabras después de tantos meses muda (¿o debería decir manca?). Espero que con ello haya hecho reflexionar a las poquitas personas que me leen. Con eso estoy más que satisfecha.

lunes, 29 de diciembre de 2008

Feliz año 2009


¡¡ FELIZ AÑO 2009 !!
La verdad es que a mi se me dan fatal estas cosas, siempre acabo diciendo lo mismo. Para mi lo más importante es el amor, después la salud y el trabajo. Por lo tanto os deseo lo que pido también para mi: que nunca os sintáis solos, que tengáis fortaleza y que todos vuestros proyectos se hagan realidad. Pero resulta que yo no soy ni un genio ni un hada madrina y que estas cosas no se logran por arte de magia. Para recibir amor hay que darlo, para tener salud hay que cuidarse y el trabajo no se hace solo. En definitiva, que todos debemos luchar por lo que queremos. Partiendo de esta base deseo que este año sea afortunado. Porque siempre viene bien un poco de suerte que facilite la lucha y asegure un buen resultado.

domingo, 30 de noviembre de 2008

Feria Internacional de la Salud, FISALUD

¿Qué es FISALUD?

Esta semana se ha celebrado la quinta edición de la Feria Internacional de la Salud, FISALUD, y yo me he pasado el viernes. No me he perdido ninguna edición hasta ahora, aunque es la primera vez que voy por mi cuenta. Hasta ahora siempre he ido como voluntaria de mi asociación y he estado atendiendo al público que se acercaba a nuestro stand. Aprovechando pequeños ratos de menos actividad para darme una vuelta por los demás stands y participar en algún taller.

Esta feria es una iniciativa de la Fundación Internacional de Salud que se celebra en Madrid, Campo de las Naciones, todos los años durante la última semana de noviembre. En ella participan tanto entidades públicas como privadas del ámbito de la salud, así como asociaciones de pacientes. Antes de existir esta feria se celebraban pequeñas ferias en distintos municipios gestionadas por sus respectivos ayuntamientos y la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid. En dos ocasiones se celebró en la Plaza Mayor de Madrid con mucho éxito. Estas ferias suponían una gran oportunidad para las asociaciones, además de barata, para darse a conocer a los afectados por enfermedades crónicas, a familiares, amigos y público en general.

Con FISALUD se abre una nueva etapa para las asociaciones de pacientes. Esta feria es un fuerte reclamo para el público, haciendo posible llegar a más pacientes y familiares, así como profesionales y público en general. Darse a conocer y llegar a quien te necesita es lo más importante para una asociación de estas características. La única pega es el coste del espacio y el material de divulgación. Sólo aquellas entidades que pueden asumir esos gastos o conseguir financiación de otras entidades públicas o privadas pueden participar en esta feria.

¿Qué puedes hacer en FISALUD?

En esta feria puedes asistir a charlas, hacer cursos, ver proyecciones sobre distintos temas, participar en talleres, hacer consultas médicas, realizarte chequeos... Muchas de las entidades presentes ofrecen folletos o guías, muestras de sus productos y distintos regalos promocionales.

Yo sólo me pasé un ratito, desde las 6 hasta las 8 de la tarde pero me cundió bastante. Las actividades en las que participé fueron:

Exhibición canina de la guardia civil; Vi dos demostraciones, una en la que un pastor alemán localizaba entre distintas maletas la que llevaba explosivos y otra, cuyo video adjunto más abajo, en la que un precioso labrador blanco localzaba entre el público a una mujer compinchada que llevaba droga en un bolsillo.

Taller de educación afectivo-sexual; Consistió en un vídeo y una dinámica de grupo. Parece más de lo que fue. Nada, en resumen, que amar es saludable. XDD

Charla sobre trastornos de la conducta alimentaria; Organizada por el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid, una de las psicólogas encargada de un centro de atención y piso tutelado para chicas y chicos con anorexia y bulimia en Salamanca nos explicó en que consiste esta enfermedad y como funcionan estos centros. Fue muy interesante. No me importaría trabajar en uno de ellos.

Varios vídeos: Sobre higiene postural y cuidado de las espalda, sobre acúfenos (zumbidos en el oído) y su tratamiento, sobre osteoporosis y otro tritulado viaje al cerebro, con explicación de todas sus partes y funciones.

Además me dieron muestras de cremitas en el stand de Roche, zumito de Solán de Cabras y un tubo de pasta y cepillo de dientes muy chulo en el de Fluocaril. Y por seguir la gincana formativa de FISALUD una camiseta y un bolígrafo.

Y me temo que me perdí más de lo que vi... Me quedé con ganas de hacer el curso de primeros auxilios de Cruz Roja, Jugar a cocina conmigo en el stand de Nintendo DS (jejeje), de asistir al taller de terapia ocupacional en la artritis, de ver todos los videos emitidos por la Sociedad Española de Reumatología, la charla organizada por la Asociación de Pacientes con Síndrome de Piernas Inquietas, ver el video del aula de maternidad "En el vientre materno", hacer el taller de risoterapia y pasarme por el taller de entrenamiento en memoria y atención del colegio oficial de psicólogos, pasarme a que me hagan un estudio ocular en el Colegio de opticos y optometristas o como se diga. Y paro ya que me estoy deprimiendo.

En resumen, y para finalizar, que me encanta esta feria, leñe. XD

miércoles, 19 de noviembre de 2008

Nos presento.. a mi y a mi okupa

No se muy bien como empezar, así que iré al grano. Tengo 30 años, y desde los 16 meses de vida convivo con una enfermedad que se llama artritis reumatoide. Bueno, en mi caso se habla de artritis crónica juvenil o más recientemente artritis idiopática juvenil, ya que empecé desde tan joven. Tela el nombrecito, ¿verdad?

Bueno, pues mi infancia fue más o menos normal, salvo que de forma periódica me echaba la mañana entera en la consulta de reumatología, o haciéndome radiografías, en fisioterapia o sacándome sangre para análisis. Bueno, eso es lo que yo recuerdo, mis padres pasaron la peor parte. Por suerte, yo no recuerdo el periodo de tiempo que dejé de andar, ni el que dejé de hablar, ni el que estuve aislada, ni recuerdo mi primera operación... Sólo recuerdo haber sido una niña solitaria, callada y torpe en los deportes. Pero el pasado, pasado es.

Para los que no conozcan esta enfermedad, espero que muchos porque será que no la han vivido de cerca. Os diré que es de tipo autoinmune. Es decir, que el organismo reacciona de forma defensiva ante un agente del tipo que sea, y la respuesta que produce acaba siendo más dañina que el propio agente. Es similar a una respuesta alérgica que se cronifica. ¿Que de qué agente hablo? En mi caso, fue a raíz de unas fuertes infecciones en la boca y la garganta. Aunque eso es hablar por no estar callada. Conozco casos de personas que empezaron a tener síntomas a partir de la pérdida de un familiar, después de un embarazo, con la menopausia... En fin, que no se sabe muy bien que lo causa, pero está claro que los factores infecciosos, psicológicos y hormonales juegan un papel importante en su evolución.

Y ¿cómo se manifiesta esta enfermedad? Pues te das cuenta de que te está haciendo la puñeta cuando se te hinchan varias articulaciones sin venir a cuento, te cuesta moverte y te duele un montón. Eso principalmente. Luego hay otros síntomas que son menos habituales, como por ejemplo problemas oculares o de la piel, cardiovasculares,
sequedad de ojos y boca (Síndrome de Sjögren), infecciones, vasculitis, alteraciones de la función del tiroides..

La intensidad con la que aparece esta enfermedad no es igual en todas las personas. Reconozco que mi caso es de los menos graves. He conocido a otros agraciados que se cambiarían por mi sin dudarlo, y yo no aceptaría el trueque. Aún así tengo razones para estar harta. Llevo tantos años con este okupa que las articulaciones están muy dañadas. Hay que tener en cuenta que cada brote inflamatorio produce un deterioro articular y ya son muchos brotes desde mis 16 mesecitos. Mi aspecto es normal, pero tengo las articulaciones y los huesos como los de una persona mayor. Lo que conlleva dolor, problemas de movilidad y cansancio cada uno de los días de mi vida. Y lo peor para mí es el sentimiento de vulnerabilidad y la frustración de tener que esforzarte el doble que los demás para conseguir tus metas.